logo

A- A A+

Ouders aan het woord

foto 1 kleinDe MKS Praktijkdag was dit keer speciaal georganiseerd om ouders bekend te maken met het MKS. Maar er waren ook ouders zelf aan het woord. Zij deelden hun ervaring en verwoorden het belang van goede begeleiding als een kind mét zorg naar huis gaat.

Vera Tomassen is moeder van twee dochters: Fiene en Bommel. Als geen ander weet ze de absurdistische situatie te beschrijven van de dag dat haar man en zij met Bommel het ziekenhuis verlaten: Een saturatiemonitor, een tasje met wat medische spullen om de eerste dagen thuis door te komen en een formulier met daarop slechts één telefoonnummer. “Toen ik het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg, voor ernstig zieke kinderen’ las, waarin het MKS beschreven staat, werd ik steeds enthousiaster. Zo moet het zijn: er gaat geen kind naar huis zonder dat de zorg goed geregeld is.” Maar niet alleen de overgang van ziekenhuis naar huis vraagt aandacht volgens Vera. “Op het toppunt hadden wij contact met 25 specialisten verdeeld over drie ziekenhuizen. Dat betekent dus dat je opeens, zonder dat je ook maar iets weet over de ‘zorgintensieve wereld’, een team van 25 specialisten moet gaan managen!”

Erika van de Bilt is moeder van Lotte, 13 jaar met een verstandelijke handicap en een progressieve spierziekte. Lotte heeft ook nog twee broertjes van 9 en 10. Ook Erika gebruikt het begrip ‘manager’ om aan te duiden wat er op ouders met een zorgintensief kind afkomt. "Je hebt niet alleen een zorgintensief kind, maar je hebt ook een baan als manager erbij, " vertelt Erika, die uitlegt welke worsteling daaraan vooraf ging. “Ik wilde ook gewoon Erika zijn, mezelf zijn. Ik was mezelf kwijtgeraakt en wilde weer gaan werken.” Het lukte Erika om de regie voor haar leven in eigen hand te nemen, een kinderdagverblijf te regelen en een betaalde baan aan te nemen. Maar in 2008 zag zij zich toch genoodzaakt te stoppen met werken. Zij schetst hoe er langzaam een heel medisch netwerk rondom haar dochter was gebouwd en hoe zij daarvoor het halve land door moest reizen. Opgelucht waren zij en haar man dan ook toen in één van de ziekenhuizen een multidisciplinair team werd opgericht waardoor zij in één dag alle specialisten kon bezoeken. In dat ziekenhuis bleek al gauw dat er nog meer van belang is dan multidisciplinair handelen. Het was Erika en haar man opgevallen dat het kind niet de centrale plek innam die het in zou moeten nemen. Dat er niet mèt maar over het kind werd gepraat. Inmiddels is Lotte alweer enkele jaren onder goede behandeling.
Erika is blij dat het MKS ervoor zorgt dat de hulp aan ouders beter gestructureerd wordt. Wat haar betreft komt er veel meer aandacht in de zorg voor het hele gezin. “Al die jaren is er voor ons geen enkele gezinsondersteuning geweest. Nooit gevraagd of broertjes iets nodig hebben. En dat terwijl die het best moeilijk hebben, zeker nu hun zus in de palliatieve fase is. “Op school is een creatief therapeut, die heeft aangegeven iets voor hen te kunnen beteken.” Zulke aandacht, buiten de directe zorg om en buiten het zieke kind om, is een voorbeeld van ondersteuning die volgens Erika cruciaal is.

Eva Schmidt - Cnossen deelde ook haar ervaring als moeder en als psycholoog. Noodgedwongen werd ze een expert op het gebied van zorg. "Ik merk wel dat er een beweging komt in Nederland." Ze refereert aan één van de congressen waar ze was, waar kinderverpleegkundigen de rol van ouders uitvoerig terug lieten komen en de wens uitspraken om ouders en gezin in alle opzichten meer, beter en eerder te betrekken.
Als Eva uitvoerig vertelt over haar eigen ervaringen, zegt ze: “Heel veel dingen die ik nu vertel hadden voorkomen kunnen worden als er al een MKS was geweest. Nu nog zie ik dat het beter kan. Als er een zorgplan was geweest dan was er thuiszorg geregeld voor de dagen dat we terug komen uit het ziekenhuis. Dan hadden onze eerdere ervaringen op papier gestaan en was dat herhaald.” Eva vindt het van belang dat ouders al in een vroeg stadium hulp aangeboden krijgen omdat het zeer intensief is om ouder te zijn van een kind dat veel zorg nodig heeft. “Tegen de tijd dat ouders aan zichzelf gaan denken is het veelal te laat.”
Door haar ervaringen gaat Eva nu anders om met zorginstanties. Ze denkt zelfs dat het haar een andere karaktertrek heeft bezorgd: “Iets wat van nature helemaal niet bij mij past. Maar ik zie dat hoe harder ik ga schreeuwen tegen personen en instanties, hoe meer deuren er open gaan. Ik had liever dat het vanzelf gaat.”

 

Partners MKS programma

vvn     kz    nvk logo   pal    VASCA logo def    BINKZ
 

 

Copyright © MKSprogramma.