logo

A- A A+

Zorgplan: bouwstenen voor goede kinderpalliatieve zorg

meggiMeggi Schuiling-Otten, directeur Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise:

In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Dat stelt specifieke eisen. Want kinderziektes verlopen meestal grillig. Bovendien hebben deze kinderen veelal een zeldzame ziekte. Daarom is er nu het Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg, onderdeel van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Deze procedure ondersteunt alle betrokkenen rond het ernstig zieke kind.

De ontwikkeling van het Zorgplan begon in het najaar van 2014, nog voor de start van de implementatie van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Meggi Schuiling-Otten, directeur Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise: “Vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) draait het verbeterprogramma Palliatieve Zorg. In het kader van de implementatie Zorgmodule 1.0 wilde zij daarin voor het eerst kinderpalliatieve zorg meenemen. In overleg met prof. Eduard Verhagen hebben we een projectvoorstel ingediend voor de ontwikkeling van een ‘Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg’.

Bouwstenen

Uit de vele ervaringsverhalen van ouders en zorgverleners wist Stichting PAL dat het schortte aan een goede, sluitende overdracht van ziekenhuis naar de zorg thuis of elders. Dit op het gebied van de drie belangrijkste domeinen van palliatieve zorg: medisch-verpleegkundig, psychosociaal en spiritueel. Schuiling: “We hebben vanaf het begin de vertaalslag gemaakt naar het MKS, een systeem dat wij ten zeerste toejuichen. We hebben een Zorgplan-format opgesteld met daarin de belangrijkste bouwstenen voor goede kinderpalliatieve zorg. Welke informatie moet je verzamelen? En waar moet je op letten bij de begeleiding van een ernstig ziek kind en gezin? Ook is er een koppeling met de Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (zie www.nvk.nl). In ons Zorgplan verwijzen we naar deze Richtlijn. Zo kan de zorgprofessional eenvoudig nazien wat de Richtlijn over iets zegt. Overigens is er ook een bijbehorend boekje verschenen met belangrijke informatie over kinderpalliatieve zorg.”

Vroegtijdig beginnen

Het Zorgplan is ontwikkeld door een werkgroep met onder meer vertegenwoordigers van kindergeneeskunde, kinderverpleegkunde, huisartsengeneeskunde, ouders- en patiëntenvertegenwoordigers en het Emma Thuis Team van het AMC. Kenmerkend voor het Zorgplan is, dat palliatieve zorg al vroegtijdig begint: direct nadat de arts de diagnose heeft verteld aan het kind en gezin. Schuiling: “Stel dat je als specialist moet mededelen: ‘Uw kind heeft een zeldzame progressieve ziekte en zal nooit volwassen worden.’ Dan moet je op dat moment al starten met advanced care. Je moet weten welke stappen vanaf dan nodig zijn en welke hulp het gezin nodig heeft op de drie domeinen. Dat is altijd maatwerk. De impact op het gezin is enorm, ook omdat kinderen vaak jarenlang palliatieve zorg krijgen. Uit onderzoek blijkt dat broers en zussen er hun hele leven de gevolgen van kunnen ondervinden. Uit onderzoek weten we dat in veel gevallen een van de ouders stopt met werken én dat er dikwijls sprake is van isolement. Want als je vele jaren je ernstig zieke kind thuis verzorgt, wordt je kennissenkring steeds kleiner.”

Noodzaak

Het project Zorgplan wordt momenteel in de praktijk beproefd in vijf academische ziekenhuizen: het Willem Alexander Kinderziekenhuis/LUMC, het Beatrix Kinderziekenhuis/UMC Groningen, het Emma Kinderziekenhuis/AMC, het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC en het Prinses Maxima Centrum Utrecht. “Voor de brede implementatie van het Zorgplan sluiten we aan bij de bestaande organisatiestructuren rondom elk academisch ziekenhuis: de adherentiegebieden. Alle partijen verlenen van harte hun medewerking, vaak met eigen middelen. Denk aan onder meer verpleegkundige kinderdagverblijven, verpleegkundige kindzorghuizen (voorheen: kinderhospices), jeugd- en jongvolwassenen-hospices, academische en perifere ziekenhuizen, Jeugdgezondheidszorg en Centra voor Jeugd en Gezin, huisartsen, Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s) en gespecialiseerde apotheken. Vanuit het hele land krijgen we aanvragen om netwerken op te bouwen en het Zorgplan in te voeren. De noodzaak wordt dus gevoeld.”

Webbased systeem

Schuiling signaleert één knelpunt: “We kunnen het Zorgplan alleen goed implementeren als de ziekenhuizen dit kunnen inpassen in hun huidige digitale systeem. Het is dus nodig dat er een webbased Zorgplan komt dat eenvoudig toegankelijk is voor alle betrokkenen: zorgprofessionals uit de 1e, 2e en 3e lijn en het kind en gezin.”

Win-win

De inbedding van het Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg in het MKS is volgens Schuiling een typisch geval van win-win. “De bouwstenen zijn nuttig en zinvol gebleken. We hebben het beste eruit weten te halen en hebben met enorm veel partijen aan tafel gezeten. Daarmee leveren we nu toegevoegde waarde aan het MKS.”

 

Partners MKS programma

vvn     kz    nvk logo   pal    VASCA logo def    BINKZ
 

 

Copyright © MKSprogramma.